Dicho curso se realizo en los dias comprendidos entre 28-30 de Junio de 2010.
El dia 29 toco el testimonio familiares y afectados/as en el que participaron 2 afectadas que dieron los siguientes testimonios.
Testimonio 1:
La espina bífida en mi vida es muy normal ya que vivo con ella desde hace ya 18 años. Mi vida es la de una chica adolescente normal y corriente que le gusta las cosas normales de una chica normal de mi edad: salir, ver la tele, escuchar música, los chicos. etc.…, pero es verdad que hará muy poquito ha sido cuando he empezado a salir con mis amigos porque hasta ahora tampoco tenía unos amigos de verdadera amistad como para salir.
Mi vida con mi enfermedad la llevo muy normal porque tampoco le doy mucha importancia. Yo hago mis cosas como una persona más y lo que no puedo hacer como una persona que no tiene discapacidad lo intento hacer lo mejor posible, de la manera más adaptada a mí.
A lo mejor os preguntareis si alguna vez me he sentido desplazada en la sociedad o en mi colegio… o si me ha costado hacer amigas o he tenido algún complejo por tener esta enfermedad. Pues a todo lo contesto a continuación:
… Para empezar en el colegio y en mi día a día con la gente más cercana a mí no me he sentido para nada desplazada ni discriminada, pero en la realidad diaria hay cosas que sí, por ejemplo: el hecho de salir con la silla y que no haya una simple rampa para bajar ó un ascensor en un piso o en el mismo colegio, también el hecho de que los aparcamientos de minusválidos estén ocupados cuando hay escasos en la ciudad y sean personas que no tienen puesta la tarjeta de aparcamiento de minusválidos las que los ocupen, etc. Pero también he tenido la suerte de que ningún compañero de clase me diera de lado (que no tienen por qué pero ya se sabe…). He tenido mucha suerte en ese sentido y de allí de los centros de enseñanza que he estado me llevo muy buenos amigos que los quiero mucho!!!).
Es verdad que para hacer amigas también me ha costado lo mío, porque soy muy tímida y me cuesta hablar con la gente hasta que no me siento segura para ello. También le doy muchas vueltas a las cosas, soy muy negativa y muy gruñona y me enfado con facilidad pero bueno… como dije al principio “no hace mucho tiempo que he empezado a salir con mis amigos” por lo que dije anteriormente, y quizás necesite algo de tiempo para poder superar todas estas experiencias nuevas. En lo referente de que si he tenido complejo de mi enfermedad yo creo que nunca, no sé cómo me verá la gente pero yo creo que no porque ya digo que no suelo darle la mayor importancia a una cosa que vive conmigo desde que nací y que ya eso lo conviertes en normalidad porque es tu vida y tienes que vivir con ello: lo ves y lo haces normal en tu vida porque lo es y eso es lo que hay: NO HAY MÁS!!!
Un día normal en mi vida es levantarme, asearme, ponerme los aparatos (llevo uno corto y uno largo con bastones que veis), ir al instituto, salir de él, comer, ver la tele un rato, si tengo gimnasia hacerla, ducharme, cenar y dormir. Mi casa tiene dos plantas con escaleras y aunque yo voy con bastones si me pueden facilitar las cosas con una rampa mejor. Yo voy a la calle con silla porque me canso y me cuesta ir con los bastones, así que por falta de práctica uso la silla más que los bastones, cosa que no debería pero bueno por diferentes causas ha sido así… Para casi todo tengo que tener ayuda cuando no tengo los aparatos puestos, ya que sin ellos no tengo ni estabilidad ni movilidad alguna en mis piernas. Yo para ir al baño necesito ayuda y para ir a la ducha igual porque no tengo movilidad al quitarme los aparatos, lo que también hago para dormir. Necesito ir al baño para sondarme cada tres horas y llevo absorbente por si hay algún escape. Las heces las controlo pero no puedo esperar mucho. Pero en general con algunos rasgos propios de mi enfermedad soy una chica normal.
El 1º año de vida era un peregrinar de ir y venir al hospital constantemente, yo no me enteraba de mucho porque era pequeña.
Mis padres no sabían nada de la E.B. y el miedo les hacia acudir al medico a cada momento.
Mi primer viaje, la boda de mi primo en Bilbao, que aunque me veis tan abrigada y con tanta ropa, abultaba más los medicamentos que la ropa en si.
Mi cumpleaños con mi tarta de Minnie y rodeada de mis primos. Ahí me veis con un gorrito que me habían regalado a juego con un vestido.
Aquí estoy con mis amigos de la ``Guarde´´ con muchas de mis compañeras he compartido cursos.
Aquí me veis haciendo vela con el grupo del colegio, como act extraescolar procuraba ir al mismo ritmo que el resto de mis compañeros.
El día de mi 1º comunión con mi hermana.
Esta ha sido una pequeña representación de una parte de mi vida cargadita de mucho miedo y a la vez de valentía y coraje para salir adelante y que a dia de hoy continuo luchando por llevar una vida lo mas normalizada posible.
Yo nunca me rindo y sigo adelante, asi que cada vez que me duele algo, me tomo una pastilla y a seguir luchando, porque se que es algo con lo que viviré para siempre.
La cantidad de viajes y salidas que he realizado hasta ahora no se si seria capaz de hacerlo en la actualidad ya que cada vez estoy mas limitada y los pies me fallan cada dia mas.
Pero no me importa ya que lo que tenia que visitar, lo he visitado.
A mis 6 años ya quería empezar a ser autosuficiente a la hora del sondaje, asi que me enseñaron a hacerlo yo solita por lo que no tenía que depender de nadie en mis excursione.
Estos últimos años han sido muy duros ya que he tenido 5 intervenciones quirúrgicas en 3 años y eso que me dificultara mucho los estudios y estando en 3º de la ESO mis padres me quitaron del colegio donde estaba ya que no podía llevar el mismo ritmo que mis compañeros.
Me pusieron en los Salesianos y estoy haciendo un PCPI que para quien no lo sepa, es un programa de cualificación profesional inicial, consta de 2 años, el 1º te preparan para desempeñar un trabajo y el 2º te preparan las materias de la ESO.
Cuando acabe el pcpi quiero desempeñar un grado medio para acceder a uno superior y terminar haciendo lo que me gusta que es Integración Social
Estoy en una época más o menos estable y espero seguir asi para alcanzar esta meta, a mis 18 años tengo mucho que agradecer a a mis padres principalmente, a mi asoc y a todas las personas que me han ayudado y han estado conmigo para ayudarme y alcanzar algunos objetivos.
el dia 30 toco piscina donde acudieron varios afectados y los voluntarios y nos lo pasamos genial.
